Když „žít doma“ znamená samotu a bezmoc 

Žít doma je pro každého z nás normální. Pro vážně nemocné roztroušenou sklerózou je to ale pořádný oříšek. Sami se ani nepodrbou. Nerozsvítí. Nezapnou počítač. V České republice žije 25 000 lidí s touto diagnózou, 5 000 z nich v pokročilém stadiu nemoci. Jsou odkázáni na invalidní vozík a pečující osobu. Roztroušená skleróza je závažné autoimunitní onemocnění. Zjednodušeně, ničí nervová vlákna, a tím způsobuje postupné ochabování svalů. Současná léčba nemocným nemůže vrátit zdraví, může pouze chorobný proces zpomalit. Zdravotní pojišťovny nepodporují rehabilitaci. To je bludný kruh pro pacienty i jejich pečující. V domácí péči navíc zoufale chybí terénní pracovníci. Chybí podpora pečujícím osobám, které jsou často na pokraji fyzických i psychických sil. Vše ještě umocnila pandemie koronaviru. K tělesnému hendikepu se přidává strach a samota. 

Lidé se mi smáli, mysleli si o mně, že jsem opilý  

„Dnes je to 20 let, co mi sdělili, že mám roztroušenou sklerózou. Bylo to jako zlý sen. Večer jdeš spát zdravý, a ráno se probudíš s nemocí na krku. Ze začátku to na mně nebylo poznat, ale uvnitř jsem věděl, že něco není v pořádku. Ztrácel jsem koordinaci. Připadal jsem si jako akrobatické letadlo. Šel jsem po ulici a najednou, vývrtka doleva, vývrtka doprava, a už jsem ležel. Lidé se mi smáli. Mysleli, že jsem opilý. Byl to strašný pocit.“, vypráví svůj příběh Josef z Vysokého Mýta. 

Postup nemoci se nezastavil, naopak: „Každých 10 metrů jsem si musel pečlivě rozplánovat, abych je ušel. Pak už to nešlo a dostal jsem francouzské hole, časem i vozík. To byl největší průšvih. Co tomu řeknou moji kamarádi? Přestal jsem chodit ven. Na náměstí mezi známé bych nevyjel ani za milion. Navíc jsem přišel o svoji životní lásku, lyžování. Jako lusknutím prstu z toho zbyly jen vzpomínky. Ta nemoc mě úplně odrovnala.“   
 

Neovládá ruce, přesto je zaměstnaný  

„I přesto se našel někdo, kdo mi dal šanci. Byla to ergoterapeutka Tereza v Domově sv. Josefa. Pravidelně se mnou cvičila nejdříve na krátkodobých pobytech, následně jako se stálým obyvatelem Domova. Nezastavilo nás ani postupné ochabování mých rukou. Díky speciální pomůcce, ústní myši, ovládám počítač ústy v kombinaci s hlasem. Pomocí dalšího zařízení, které mám přidělané na hlavě, řídím svůj elektrický vozík. A chci teď ukázat všem, že roztroušená skleróza není bariéra. Chci pomáhat svým spolubojovníkům“, vypráví s nadšením Josef, který je dnes v Domově sv. Josefa zaměstnaný jako specialista na alternativní komunikaci: „Jsem zase něco platnej v tom životě. Žene mě to dopředu. Já neuberu. Nechci ubrat. Chci se odvděčit.” 

Příběh pana Josefa je jedním z tisíců. Ne všechny končí dobře. V České republice je jediné lůžkové zařízení s komplexní terapeutickou péčí pro nemocné roztroušenou sklerózou, Domov sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Pořadník na dlouhodobé pobyty čítá přes 143 zájemců, 95% z nich však nebude z důvodu kapacity vyslyšeno. Mezi čekajícími jsou i starší lidé, jejichž např. 80 letí rodiče už o ně nedokážou pečovat. Nebo zamilované páry, které by se chtěly vzít, ale hendikep jim neumožňuje, aby spolu žily. 

Domovenka je řešení 

V Domově sv. Josefa mají řešení: cvičení + aktivní přístup = lepší život s roztroušenou sklerózou. „Vyslechneme potřeby pacienta i pečující osoby a propojíme je s odborníkem z našeho týmu. V rámci krátkodobého rehabilitačního pobytu uděláme vše pro to, abychom pomohli nemocnému k větší soběstačnosti. Díky odborné poradně zůstáváme i po skončení pobytu v kontaktu a usilujeme o větší soběstačný v domácím prostředí. S dnešními technologiemi a možnostmi na vozíku život nekončí. Pro nikoho!“, říká autor celého konceptu, vedoucí Domova sv. Josefa, Dominik Melichar.  

Tuto klíčovou službu pojišťovny nepodporují. Odpovědí je DOMOVENKA, příležitost pro každého z nás udělat dobrou věc. Domovenka je poukaz na 1 hodinu cvičení pro 1 pacienta s roztroušenou sklerózou za 290 Kč. Domovenku může darovat kdokoliv na www.domovenka.cz. Díky darované Domovence poskytne Domov sv. Josefa cvičení a poradenství v oblasti fyzioterapie, léčby ran, logopedie, psychoterapie i alternativní komunikace, dále sociální i další poradenství. Pokud se podaří získat dostatek financí, pomůžeme stovkám lidí v jejich nepříznivé situaci. Pomůžeme jim k větší soběstačnosti!  

Všichni potřebujeme někdy pomoci, ale někteří to prostě potřebují víc. Pokud si myslíte, že pomáhat je správné, pak je to také Váš příběh. Pomáhejte s námi na www.domovenka.cz.